تمكين الرعاية للأمراض النادرة: المؤتمر الدولي لجمعية الإمارات في أبو ظبي

من المقرر أن تستضيف جمعية الإمارات للأمراض النادرة مؤتمرها الدولي الثاني في الفترة من 29 فبراير إلى 2 مارس 2023 في أبوظبي. يمثل هذا الحدث مناسبة مهمة لمتخصصي الرعاية الصحية والمرضى والعائلات للالتقاء في جهد متضافر لتعزيز فهم وإدارة الأمراض النادرة. وعلى مدى ثلاثة أيام، سيتضمن المؤتمر برنامجا شاملا يتضمن محاضرات وورش عمل ومناقشات يقودها أكثر من 67 متحدثا ومديرا، من بينهم 12 خبيرا دوليا.

الهدف الأساسي لهذا المؤتمر هو رفع مستوى الوعي وتعزيز تبادل المعرفة حول الأمراض النادرة. ستتاح للحاضرين فرصة المشاركة في 10 ورش عمل متخصصة تركز على أحدث الاستراتيجيات التشخيصية والعلاجية. علاوة على ذلك، تقدم دائرة الصحة في أبوظبي 40 ساعة معتمدة للتعليم الطبي المستمر للمشاركين، مما يؤكد القيمة التعليمية للحدث.

تشكل الأمراض النادرة تحديات فريدة من نوعها بسبب تعقيدها وصعوبة تشخيصها وعلاجها. ويسعى المؤتمر إلى معالجة هذه التحديات من خلال تسليط الضوء على الجوانب المختلفة للأمراض النادرة وتأثيرها على المرضى والمجتمع الطبي.

وبعد نجاح مؤتمرها الافتتاحي في عام 2023، تهدف جمعية الإمارات للأمراض النادرة إلى البناء على هذا الأساس بنسخة ثانية أكثر تأثيراً. وسيغطي الحدث مجموعة واسعة من المواضيع المتعلقة بالأمراض النادرة، بما في ذلك تشخيصها وعلاجها والدعم الاجتماعي اللازم لتحسين حياة المرضى.

تمكين المرضى وأسرهم

وسيكون التركيز الرئيسي في اليوم الأخير للمؤتمر هو تلبية احتياجات المرضى وأسرهم بشكل مباشر. ومن خلال المشاركة مع المتخصصين، يهدف الحدث إلى تقديم حلول للتحديات اليومية التي يواجهها المتضررون من الأمراض النادرة. بالإضافة إلى ذلك، تم تنظيم برنامج "يوم الأسرة" لتقديم المزيد من الدعم والمعلومات للعائلات، ويتضمن جلسات تفاعلية مثل "معالجي وأنا".

موضوعات المؤتمر وورش العمل

وسيتناول المؤتمر مجموعة متنوعة من المجالات المهمة من خلال ورش العمل الخاصة به. وتشمل المواضيع إنشاء خريطة مرجعية للجينوم الإماراتي، وأفضل الممارسات في الاختبارات الجينية، وطرق التشخيص المتقدمة للحالات النادرة، وأساليب معالجة تأخر النمو واعتلال عضلة القلب. وستغطي ورش العمل الأخرى النوبات القابلة للعلاج، وفهم الحالات الوراثية، وتفسير نتائج الاختبارات الجينية، وورشة عمل FinoDB لمدة يومين لأخصائيي علم الوراثة.

مهمة جمعية الإمارات للأمراض النادرة

تلعب جمعية الإمارات للأمراض النادرة دورًا محوريًا في تقديم الدعم للمرضى الذين يعانون من أمراض نادرة وعائلاتهم في جميع أنحاء دولة الإمارات العربية المتحدة. ومن خلال تسهيل التواصل مع صناع القرار، والتعاون مع الجمعيات العالمية، وتعزيز تبادل المعرفة، تهدف الجمعية إلى رفع مستوى الوعي والدعوة إلى السياسات الصحية التي تدعم المتضررين من الأمراض النادرة.

يمثل المؤتمر الدولي الثاني لجمعية الإمارات للأمراض النادرة خطوة حاسمة إلى الأمام في معالجة تعقيدات الأمراض النادرة. ومن خلال التعاون وتبادل المعرفة بين الخبراء والمرضى والأسر وأصحاب المصلحة، يستعد هذا الحدث لتحقيق خطوات كبيرة في تحسين حياة الأفراد الذين يتعاملون مع هذه الحالات.

With inputs from WAM